Më 30 gusht, banori i Yekaterinburgut Dmitry Bakhtin shkoi në Sheshin e Kuq në Moskë me një poster “Ndihmoni të shpëtoni djalin tim”. I ulur pranë tij në një karrocë fëmijësh ishte djali i tij trevjeçar Misha, i cili vuan nga atrofia muskulare kurrizore (SMA) dhe duhet të marrë ilaçin Risdiplam, i cili ndalon përparimin e sëmundjes. Për më shumë se dy vjet, Dmitry Bakhtin është përpjekur të detyrojë Ministrinë e Shëndetësisë të Rajonit Sverdlovsk të lëshojë barnat e nevojshme për jetën e djalit të tij.
Familja Bakhtin erdhi në Moskë për t’iu nënshtruar një ekzaminimi në Institutin Kërkimor të Pediatrisë dhe Kirurgjisë Pediatrike Veltishchev, pas së cilës një këshill mjekësh nga tre qendra federale duhej të vendoste nëse do t’i rekomandonte Misha trajtimin me Risdiplam apo jo. Si rezultat, këshilli refuzoi ta trajtonte djalin me këtë ilaç.
Të mërkurën , Dmitry Bakhtin shkoi në një kuvend të vetëm në Sheshin e Kuq, ai shpejt u arrestua dhe u dërgua në departament së bashku me gruan dhe djalin e tij. Pasi zbuloi arsyen e piketimit, policia e liroi familjen pa hartuar protokoll, duke thënë: “Ne nuk jemi kafshë, kuptojmë gjithçka”. Të nesërmen, Dmitry përsëri shkoi në një kukull solo, por këtë herë në Shtëpinë e Qeverisë.
“Oficerët e FSO mbërritën menjëherë atje, na ndaluan, por na liruan në të njëjtën mënyrë me fjalët “urojmë që ju të merrni trajtim për fëmijën tuaj sa më shpejt të jetë e mundur”, thotë Dmitry.
Sipas babait të Mishës, atij nuk i la zgjidhje tjetër veçse të shkonte në Sheshin e Kuq. Familja gjithashtu regjistroi një video mesazh për presidentin rus Vladimir Putin.
“Ne nuk kishim frikë [për të bërë piketë] dhe e kuptuam se po vepronim në interes të fëmijës. Kur një fëmijë ka nevojë për trajtim jetëshpëtues që është i dobishëm për të dhe pa të cilin ai nuk mund të jetojë, ne si prindër jemi i detyruar të lutet për ndihmë” – thotë Dmitry.
“Prit gjashtë muaj, lind një të re”
Në shtator 2020, Dmitry dhe gruaja e tij Yana morën rezultatet e një analize gjenetike, e cila tregoi se djali i tyre ka atrofi muskulare kurrizore të tipit 1, forma më agresive e sëmundjes. Shumica e fëmijëve me këtë formë nuk jetojnë më shumë se dy vjeç.
“Të dëshpëruar nga një diagnozë e tillë, filluam të kërkonim mënyra për të ndihmuar djalin tonë. Në spital, ata na thanë: “Prisni gjashtë muaj, lindi një të re.” Ne nuk u pajtuam me këtë dhe filluam të kërkonim mënyra për të ndihmojeni atë, “thotë Dmitry.
Në total, janë tre ilaçe për trajtimin e SMA, një prej tyre është Zolgensma. Prodhuesit pretendojnë se një injeksion i ilaçit është i mjaftueshëm që një fëmijë i vogël të ndalojë zhvillimin e sëmundjes. Është gjithashtu ilaçi më i shtrenjtë në botë. Sipas Dmitry, në atë kohë Zolgensma kushtonte 2.5 milion dollarë. Çifti iu drejtua për ndihmë Fondacionit Bamirës Roizman dhe në tre muaj arritën të mblidhnin shumën e nevojshme për të blerë ilaçin.
“Për të jetuar për të parë këtë injeksion, Misha kishte nevojë për Spinraza. Autoritetet na thanë se ai mund të mos priste derisa të mbaronte blerja. Në atë moment, fondi i Vladimir Lisin u përfshi dhe bleu dy ampula Spinraza, dhe rajoni më pas ndau dy të tjera. Edhe pse të katër duhet të ishin nga rajoni,” thotë Dmitry.
Në shkurt 2021, Misha mori një injeksion të Zolgensma. Sidoqoftë, ilaçi nuk dha rezultatin e pritur dhe prindërit iu drejtuan Ministrisë rajonale të Shëndetësisë për të vazhduar trajtimin me Spinraza – ndryshe nga Zolgensma, ky ilaç duhet të përdoret gjatë gjithë jetës. Prindërit e Mishës u refuzuan nga Spitali Klinik Rajonal i Fëmijëve në Yekaterinburg dhe Ministria e Shëndetësisë, pas së cilës ata shkuan në gjykatë. Sipas Alevtina Kile, një avokate për Fondacionin Ndihmë për Familjet SMA , e cila përfaqësonte interesat e familjes në gjykatë, Ministria e Shëndetësisë fillimisht iu referua një konsensusi të nënshkruar nga mjekë nga tre qendra federale.
“Në fakt kjo është një lloj marrëveshjeje mes mjekëve, të cilën e kanë regjistruar në letër. Mjekët ranë dakord mes tyre që në situatat kur prindërit e një fëmije me SMA duan të marrin ilaçin Zolgensma, duhet të kuptojnë se nuk do Marrja e barnave patogjenetike pas kësaj.Konsensusi gjithashtu theksoi se terapia Zolgensma pritet të zgjasë përgjithmonë dhe ata e bazuan qëndrimin e tyre në këtë.
Qëndrimi ynë ishte se konsensusi nuk është një akt ligjor normativ, por, përkundrazi, bie në kundërshtim me legjislacionin aktual të Federatës Ruse”, shpjegon Kiehl.
Shqyrtimi i çështjes në shkallën e parë zgjati 11 muaj, dhe si rezultat, gjykata vendosi në favor të Dmitry Bakhtin: gjykata urdhëroi Ministrinë rajonale të Shëndetësisë që t’i siguronte Mishës Spinraza. Pas kësaj, departamenti e apeloi vendimin në dy shkallë të tjera, por humbi gjykatat.
Sipas Alevtina Kiles, në instanca të ndryshme gjyqësore Ministria e Shëndetësisë ka dhënë argumente të ndryshme se përse nuk kanë mundur të ekstradojnë prindërit e Mishës “Spinraza”. Dhe më shumë se një vit pas përfundimit të gjykimit, departamenti nuk i dha ilaçet familjare – Ministria e Shëndetësisë pretendon se paditësi e ka keqkuptuar vendimin e gjykatës. Sipas zyrtarëve, ata nuk janë në gjendje të japin ilaçin për shkak se prindërit e Mishës nuk kanë një recetë të re të mjekut për Spinrazën. Njëkohësisht, siç vëren avokati, nga Ministria e Shëndetësisë janë blerë 4 ampula me ilaçin.
“Terapia e parë patogjenetike, para Zolgensma, iu përshkrua Mishës në mënyrë të vazhdueshme. U mbajt një komision mjekësor dhe Misha iu dha Spinraza. Më pas në vitin 2020, Spitali Klinik Rajonal i Fëmijëve në Ekaterinburg mbajti një konsultë mjekësore dhe u vendos. se për të rritur efektin terapeutik të Spinrazës, Misha ka nevojë për shtimin e terapisë Zolgensma. Nuk kërkohet një recetë e re e Spinrazës, sepse vendimi i komisionit mjekësor nuk është anuluar deri më tani”, shpjegon Kiele.
E fundit nga tre
Për të parandaluar përkeqësimin e gjendjes së Mishës, prindërit vendosën të kërkonin mënyra të tjera për të vazhduar trajtimin e tij: ata filluan të studiojnë praktikën botërore dhe arritën në përfundimin se në Evropë dhe SHBA, mënyra më efektive për trajtimin e pacientëve me SMA, veçanërisht të tipit. 1, është një kombinim i dy barnave. Së pari, pacienti merr Zolgensma, dhe më pas ose Spinraza ose Risdiplam.
“Prindërit duhej të dinin mendimin e mjekëve rusë, ata iu drejtuan neurologëve dhe të gjithë thanë se Misha duhej të shtonte terapi. Sigurisht, askush nuk mori përsipër ta shkruante këtë, ata praktikisht thanë hapur se kishte një ndalim për këtë. Sidoqoftë, në një klinikë komerciale në Tyumen gjeti një mjek që foli në mbrojtje të fëmijës, lëshoi një recetë dhe një recetë, e cila i lejoi prindërit të merrnin Risdiplam mbi baza tregtare, “thotë Kiele.
Risdiplam ofrohet në farmaci me recetë dhe ndryshe nga Spinraza, e cila injektohet në kanalin kurrizor, ky ilaç shitet si shurup dhe merret nga goja. Megjithatë, Risdiplam është gjithashtu një ilaç jashtëzakonisht i shtrenjtë.
“Ne e blejmë atë në kurriz të prindërve, fondeve nga fondacionet dhe të gjithë atyre njerëzve dashamirës që dhurojnë në fond. Sot Misha ka nevojë për 13.9 milionë rubla në vit për t’i siguruar atij këtë ilaç. Një shishe kushton 700 mijë rubla,” thotë Dmitry. .
Misha e merr ilaçin nën mbikëqyrjen e një neurologu dhe gjatë kësaj kohe gjendja e tij është përmirësuar, thotë babai i tij.
“Kur mësuam për herë të parë për diagnozën, Misha kishte tre pikë në aktivitet fizik, dhe tani – 54 pikë. Kjo konfirmon efektivitetin e trajtimit. Mjekët thanë se ai nuk do të ngrinte as gishtin – Misha ka kontroll të plotë të duarve të tij. Pastaj ata thanë se Misha nuk ulet kurrë – Misha ulet, mban kokën me besim, ka mbështetje në këmbë dhe Misha qëndron në këmbë. A nuk është kjo një mrekulli “, thotë Dmitry.
Sipas Alevtina Kile, në Rusi ka disa fëmijë për të cilët Zolgensma nuk dha efektin e pritshëm dhe ata po trajtohen në të njëjtën mënyrë si Misha.
“Nëse Misha do të kishte një efekt të mirë terapeutik nga Zolgensma, i cili, meqë ra fjala, vërehet te shumë fëmijë në Rusi, atëherë nuk do të kishte nevojë të shtohej terapi patogjenetike. Ky është një rast i jashtëzakonshëm. As ne nuk e prisnim një efekt të tillë. Një herë ai mori një lloj injeksioni magjik dhe u shërua, u zhvillua. Në rastin e Mishës, kjo nuk ndodhi”, thotë Kiele.
Në korrik të këtij viti, familja arriti të marrë një premtim nga Ministria rajonale e Shëndetësisë se departamenti do t’i siguronte Mishës Risdiplam. Sidoqoftë, zyrtarët shpejt njoftuan se djali duhet së pari t’i nënshtrohet një ekzaminimi dhe një konsultimi me pjesëmarrjen e mjekëve nga tre qendra federale.
“Ne u shtruam në qendrën federale me iniciativë të Ministrisë së Shëndetësisë, ku Misha u ekzaminua nga koka te këmbët, nuk zbuluan asnjë ngjarje të padëshirueshme, por shënuan vetëm dinamikë pozitive. Mjekët thanë se Misha duhet të marrë Risdiplam. më tej.Por këshilli nuk dha asnjë qendër ishte pro dhe mbrojti interesat e Mishës për një orë e gjysmë, por ato dy qendra që nuk e panë fare fëmijën refuzuan ta trajtonin. Ata iu referuan faktit se kjo nuk ishte i studiuar dhe nuk është përdorur në praktikën rutinë “Ne themi se fëmija ynë nuk është praktikë rutinë. Fëmija ka më shumë se një vit në terapi. Neurologu që e vëzhgon në vendbanimin rekomandon terapi. Dimë në mungesë që çdo qendër federale ka një dokument nga Ministria e Shëndetësisë me ndalimin e precedentëve të tillë,sepse trajtimi është i shtrenjtë”, thotë Dmitry.
Babai i Mishës beson se kërkesa e Ministrisë rajonale të Shëndetësisë për të mbajtur një konsultë ishte një përpjekje për të zvarritur kohën.
“Konsultimi nuk është i nevojshëm, sepse, sipas udhëzimeve klinike federale dhe standardeve të kujdesit mjekësor, barnat përshkruhen nga mjeku që merr pjesë. Nuk kërkohet as një komision mjekësor rajonal dhe as federal. Si rezultat, konsultimi refuzoi rekomandimin e fëmijës , por gjithashtu refuzuan ta anulojnë këtë ilaç. Ata nuk mund ta anulojnë këtë ilaç tani, sepse nuk e dinë se çfarë do të ndodhë me fëmijën pas një përdorimi afatgjatë, por gjithashtu nuk mund ta rekomandojnë atë. në fund, nuk na mbeti gjë tjetër veçse të shkonim në Sheshin e Kuq”, thotë Dmitry.
Pasi Dmitry Bakhtin u ndalua në Sheshin e Kuq, Ministria rajonale e Shëndetësisë mbajti një konferencë urgjente për shtyp. Zëvendësministrja e Shëndetësisë e Rajonit Sverdlovsk Elena Chadova tha se “përdorimi shtesë i barnave është i pasigurt dhe nuk dëshmon efektivitetin e tij”. Qendrat federale, tha ajo, aktualisht nuk rekomandojnë vazhdimin e terapisë gjenetike për shkak të efekteve anësore të mundshme serioze.
“Kjo është një gënjeshtër e ndyrë dhe e paturpshme e Ministrisë së Shëndetësisë, sapo kemi dalë nga qendra federale, ku tregohet se ilaçi është i sigurt për Mishën sot. Nuk është identifikuar asnjë ngjarje e padëshiruar. Kjo është regjistruar nga neurologu ynë dhe e njëjta qendër federale e Institutit të Kërkimeve të Pediatrisë Veltishchev. Rregulloi një dinamikë të madhe pozitive. Kjo është një gënjeshtër për të mos siguruar fëmijën,” komentoi Dmitry në deklaratën e Ministrisë së Shëndetësisë.
Bastrykin ishte indinjuar me burokracinë
Në gusht të vitit 2022, një çështje penale për neglizhencë u nis kundër Spitalit Klinik Rajonal të Fëmijëve në Yekaterinburg. Që atëherë, nuk ka pasur përparim të dukshëm në këtë rast, nuk është ngritur asnjë akuzë kundër askujt.
“Për ne e di e gjithë udhëheqja e Komisionit Hetimor, i cili vazhdimisht merr nën kontroll çështjen e Mishinos, pastaj përgjigjen, le të shkojnë në rajonin tonë dhe aty qetësohet gjithçka. Me Prokurorin e Përgjithshëm, i cili është gjithashtu në dijeni të situatës. për Misha, e njëjta gjë: të gjithë në nivelin e rajonit dhe gjithçka bie atje, “thotë Dmitry.
Pas zgjedhjeve me një person në Sheshin e Kuq dhe pranë Shtëpisë së Qeverisë, kreu i Komitetit Hetimor Alexander Bastrykin udhëzoi kreun e Komitetit Hetues të Rajonit Sverdlovsk, Anatoli Nadbitov, “të raportonte mbi arsyet e burokracisë dhe perspektivat. për përfundimin e hetimeve”.
“Deri më sot, autorët nuk janë mbajtur përgjegjës, fëmija nuk është pajisur me ilaçe”, thuhet në një deklaratë të Qendrës së Informacionit të Britanisë së Madhe.
