“Hana ka bërë që ta shoh botën me syrin e dashurisë pasi ajo, sado që rritet, arrin të ruajë atë çiltërsinë fëmijërore, thotë Zufer Osmani baba i një vajze me Sindromën Down.
Ai, krahas Hanës, ka dhe dy fëmijë të tjerë, të cilët nuk reshtin së ndihmuari motrën e tyre që të jetë pjesë e shoqërisë.
“Me një fëmijë të tillë (me Sindromë Down ) dita fillon shumë e lumtur. Jam tepër i lumtur si baba, megjithëse kërkohet më shumë angazhim nga ana jonë si prindër, por është kënaqësi pasi angazhimin e tepërt, Hana na e shpërblen me shumë dashuri nga ana e saj”, tregon Zufer Osmani.
Ai thotë se ndihet me shumë fat që Hanën 9-vjeçare e kanë pranuar shumë mirë në rrethin ku jeton, në fshatin Radushë rreth 27 km larg Shkupit.
“Hana tashmë është në klasën e dytë dhe shfrytëzon të drejtën e një asistenti personal për të vijuar mësimet në shkollën e rregullt fillore”, thotë ai, duke shtuar se shkolla tashmë ka siguruar edhe psikolog krahas asistentit personal. Megjithëkëtë, problem, sipas tij, mbetet sigurimi i një logopedi që është me shumë rendësi që Hana të arrijë të ndërtojë një komunikim të kuptueshëm për rrethin.
Për këtë arsye, Zufer Osmani vajzën e dërgon te një logoped privat që paraqet rëndesë shtesë për buxhetin familjar.
Zufer Osmani porosit të gjithë prindërit, që shtytjen e parë drejt hapërimit me botën këta fëmijë ta kenë nga familja, dhe jo që në gjirin familjar këta fëmijë të trajtohen nga pikënisja se “çka nuk mund të bëjnë”, por nga ajo se “sa shumë këta fëmijë janë të aftë të bëjnë”.
“Të gjithë prindërve me fëmijë me Sindromën Down u sugjeroj që fëmijët e tyre sa më shumë t’i integrojnë në shoqëri. Nga përvoja ime si prind, mund të them se është diçka shumë pozitive kur Hana është e integruar në shoqëri. Hana ndihet shumë e lumtur kur ajo arrin të ecë përkrah me moshatarët e saj”, thotë babai i Hanës.
Organizatat joqeveritare theksojnë se Maqedonia e Veriut ka bërë një hap të rëndësishëm për sa i përket përfshirjes së fëmijëve me Sindromën Down në sistemin arsimor, duke siguruar asistent personal për çdo fëmijë me këtë sindromë në shkollat fillore.
Por, shtojnë se problem mbetet shkolla e mesme, pasi këta persona kanë nevojë për asistent edhe gjatë ndjekjes së arsimit të mesëm.
Prindërit e fëmijëve me Sindromën Down thonë se edhe kundrejt Ligjit për marrëdhënie pune që parasheh kuota të siguruara për personat me nevoja të veçanta, mbetet problem serioz përfshirja e personave me Sindromën Down në tregun e punës.
“Institucionet duhet të jenë të përgatitura për t’i pranuar fëmijët dhe më pas personat e rritur me Sindromën Down. Është për t’u përshëndetur se fëmijët me zhvillim normal nuk e kanë problem të pranojnë në gjirin e tyre fëmijë të me zhvillim jo-tipik”.
“Por problemi është tek institucionet që akoma nuk kanë të ndërtuar një sistem funksional që t’i përfshijnë fëmijët me Sindromën Down që në momentin që ne nuk do të jemi, ata të mund të jenë të pavarur”, thekson për Radion Evropa e Lirë, Ana Tufekxhieva, e cila drejton Organizatën për ndihmën e personave me Sindromën Down.
Ajo, me organizatën që drejton, tashmë ka organizuar dhe një defile të parë të modës të prezantuar nga personat me Sindromën Down, në të cilën ka marrë pjesë dhe vajza e saj me këtë sindromë.
Në Maqedoninë e Veriut nuk ka të dhëna të sakta për numrin e personave me nevoja të veçanta, pasi mungon një regjistër i tillë edhe pse për hartimin e tij disa herë janë zotuar autoritetet e institucioneve përkatëse.
Dita Botërore e Personave me Sindromën Down sivjet u shënua me moton “Me ne, Jo për ne”.
Dita e 21 e muajit mars është zgjedhur si simbolikë për tri kopjet e kromozomit 21 që bartin këta persona.
