Në vitin 2023, vetëm 30% e rusëve me HIV që kanë nevojë për trajtim do të marrin terapi antiretrovirale, përveç nëse qeveria cakton fonde shtesë. Aktivistët rusë të HIV-it thonë se ndërprerjet serioze në furnizimin me barna jetëshpëtuese tashmë kanë filluar. Dhe ka më shumë pacientë që kanë nevojë për terapi, përfshirë ata që jetojnë në territoret ukrainase të pushtuara nga Federata Ruse. Pa fonde shtesë, ndërprerjet e drogës për njerëzit me HIV+ do të ishin të paprecedentë. Botimi Nestka zbuloi se si lindi kjo situatë – dhe çfarë parashikimesh japin mjekët dhe aktivistët. Me leje nga Meduza, ky tekst publikohet i plotë.
Ndërprerje çdo vit, por këto janë më keq
Në Rusi dhe në territoret e pushtuara, filluan ndërprerje masive në ofrimin e terapisë antiretrovirale (ARVT) për njerëzit që jetojnë me infeksion HIV: rreth 200 ankesa u morën në faqen e internetit Pereboi.ru nga prilli deri në korrik 2023. Aktivistët që mbrojnë të drejtat e njerëzve me HIV i thanë Nestka se ndërprerja mund të jetë katastrofike dhe më e madhja në gjashtë deri në shtatë vjet.
Ndërprerjet në ofrimin e terapisë antiretrovirale në Rusi nuk janë një problem i ri. Në një vëllim ose në një tjetër (zakonisht jo tragjik), ato ndodhin pothuajse çdo vit për shkak të financimit të pamjaftueshëm dhe vështirësive logjistike. Ndërprerjet e fundit në shkallë të gjerë ndodhën në vend në vitet 2016–2017, kur u bë centralizimi i procesit të prokurimit ARV: prokurimi u transferua nga niveli rajonal në atë federal.
Më pas, gjashtë vjet më parë, problemet me shpërndarjen e drogës çuan në faktin se rusët me HIV pozitiv filluan të mbanin protesta, duke përfshirë ato në rrugë . Ata tërhoqën vëmendjen e zyrtarëve rajonalë dhe federalë për faktin se ofrimi i dobët i terapisë antiretrovirale po nxit epideminë e HIV-it në Rusi. Sepse një person që nuk merr trajtim mund të infektojë njerëz të tjerë dhe shëndeti i tij mund të përkeqësohet – madje edhe fatal.
Pas korrigjimit pak a shumë të prokurimit të centralizuar, pati më pak ndërprerje. Edhe nëse do të ndodhnin ose do të ishin planifikuar, barnat në mungesë bliheshin në kurriz të buxheteve rajonale ose mund të gjendeshin në kutitë e ndihmës së parë të aktivistëve.
Ndërprerjet që aktivistët i kanë vënë re që nga pranvera e vitit 2023 dhe që nuk do të ndalen nëse buxheti për terapi nuk rritet, nuk mund të “mbulohen” nga blerjet rajonale apo rezervat nga kutitë e ndihmës reciproke.
Më shumë pacientë, më pak para
Sipas departamentit të specializuar të kërkimit për parandalimin dhe kontrollin e SIDA-s të Institutit Qendror të Kërkimeve të Epidemiologjisë të Rospotrebnadzor, deri në fillim të vitit 2022, në Rusi jetonin 1,137,596 pacientë me një diagnozë të konfirmuar nga laboratori të infeksionit HIV. Kishte 660,821 pacientë që merrnin terapi antiretrovirale në 2021 (përfshirë 58,105 njerëz në burg).
Të dhënat për numrin e banorëve HIV pozitiv të Federatës Ruse në fund të vitit 2022 nuk janë publikuar ende , por në vjeshtën e atij viti, pas nënshkrimit të marrëveshjeve “për pranimin e rajoneve DPR, LPR, Zaporozhye dhe Kherson në Rusi”, kishte edhe më shumë njerëz me HIV që duhet të pajisen me ARVT, dhe buxheti vjetor nuk u rrit për buxhetin rus për blerjen e buxhetit rus.
Në total, 42.5 miliardë rubla u shpenzuan për blerjen e barnave ARV në 2022, gjë që bëri të mundur sigurimin e numrit më të madh të pacientëve në të gjitha vitet e monitorimit të epidemisë në Rusi, raportoi Koalicioni i Përgatitjes së Trajtimit . Por ishte e mundur të arrihet një mbulim i tillë trajtimi (566 mijë kurse) vetëm për faktin se në vitin 2022 Ministria e Shëndetësisë “huazoi” 8.5 miliardë rubla për RTSH nga buxheti i vitit 2023. Kështu, buxheti i vitit 2023 për barnat për personat me HIV është reduktuar ndjeshëm dhe nuk janë ndarë fonde shtesë.
Aktivistë dhe përfaqësues të shoqatave dhe organizatave të pacientëve nga 32 qytete të Rusisë iu drejtuan qeverisë, Dumës Shtetërore dhe Ministrisë së Shëndetësisë të Federatës Ruse me kërkesën për të marrë masa për të parandaluar ndërprerjet në furnizimin me ilaçe në vitin 2023.
Në vitin 2023, shuma e kontratave të Ministrisë Ruse të Shëndetësisë për ilaçet ARV (për fondet e mbetura të buxhetit 2023 dhe nën kontratat trevjeçare në fuqi) arriti në vetëm 21.5 miliardë rubla me një vëllim barnash në 292,000 kurse, thuhet në këtë letër, e cila është në dispozicion të Nestka. – Për momentin është shpenzuar e gjithë shuma e planifikuar e fondeve të buxhetit federal për vitin 2023. Por vëllimi i barnave të blera do të mbulojë vetëm rreth 30% të numrit të pacientëve që kanë nevojë për terapi ARV.
Tashmë në pranverën e vitit 2023, personat me HIV nga qytete të ndryshme të Rusisë filluan të ankoheshin se nuk u jepeshin ilaçet që merrnin dhe po zëvendësoheshin me më të lira, shpesh me ato që nuk ishin të përshtatshme për ta për shkak të efekteve anësore.
Një nga aktivistët, duke folur në kushte anonimiteti, i tha Nestka se, sipas saj, rajonet kanë raportuar vazhdimisht në Ministrinë Federale të Shëndetësisë për mungesën e barnave:
Duke gjykuar nga përgjigjet që marrin pacientët, Ministria e Shëndetësisë e Federatës Ruse “këshillon” rajonet që të kujdesen për sigurimin e barnave për vetë pacientët. Por ne të gjithë e kuptojmë se jo të gjitha rajonet kanë para për këtë. Ndoshta vetëm Moska dhe rajoni i Moskës nuk do të kenë probleme të mëdha, sepse ata kanë buxhete krejtësisht të ndryshme.
Subjektet përbërëse të Federatës Ruse blejnë vetëm rreth 5% të të gjitha barnave ARV nga buxhetet rajonale, dhe disa rajone nuk kryejnë fare blerje të tilla, theksojnë aktivistët.
Ndërprerje për shkak të luftës në territore “të reja”.
Të paktën 20 raporte të mosdhënies së terapisë u morën në ndërprerje. ru” nga banorët e DPR të aneksuar dhe tre nga pjesa e pushtuar e rajonit Kherson. Një nga pacientët shkroi në qershor 2023:
Me shpërthimin e armiqësive, ne në Donetsk filluam të kishim probleme me furnizimin me terapi. Para SVR, të gjithë morën terapi nga Ukraina. Mjeku, pasi hyri në pozicionin tim, me sa duket, dha mbetjet e asaj terapie (ende ukrainase, – përafërsisht “Layout”) për gjashtë muaj përpara, data e skadencës së tabletave është deri më 05.2023. Do të duhet të pimë “vonesa”, se nuk kemi zgjidhje. Qendra e SIDA-s nuk e di se kur do të jenë dërgesat nga Rusia dhe çfarë lloj terapie do të jetë.
Një pacient tjetër shkroi:
Unë jetoj në Donetsk. Dhe ajo ka jetuar gjithmonë këtu. Deri në fund, ajo nuk donte të shkruante: kishte frikë të ngrinte një mjek. Por për momentin situata është e tillë që nuk kemi drogë. fare. Mjeku tha se terapi nuk mund t’u jepet as atyre që kanë sistem imunitar të dobët dhe ngarkesë të lartë virale. Doktori më tha: “Eja, do të të japim përsëri vonesa, pi”.
Me pjesën tjetër të terapisë është edhe më keq. Një shoqe ishte në Makiivka, asaj i thanë: “Këtu nuk e dini se çfarë lloj terapie për një muaj, dhe në një muaj, nëse nuk sjellin asgjë, ne do t’ju japim numrat e telefonit, do ta blini”.
Sa i përket rajonit Kherson, korrespondenti i Nestka mori pjesë personale në dhënien e terapisë për një banor vendas në një nga vendbanimet ende nën kontrollin e Federatës Ruse. Një i afërm i këtij pacienti, i cili jeton në Kiev, iu drejtua gazetarit për ndihmë. Ilaçet duhej të kërkoheshin nga vullnetarët në Shën Petersburg, më pas të transferoheshin në Krimenë e aneksuar, nga ku vullnetarë të tjerë mundën t’ua jepnin nevojtarëve.
Në përgjigje të kërkesave të pacientëve, Ministria Federale e Shëndetësisë raportoi (kopjet e përgjigjeve janë në dispozicion të Nestka) se “në mungesë të barnave të furnizuara në mënyrë qendrore nga buxheti i Federatës Ruse”, rajonet duhet t’u sigurojnë pacientëve ilaçe në mënyrë të pavarur. Megjithatë, sipas aktivistëve, as Republika Popullore e Donetskut e aneksuar dhe as “autoritetet” pro-ruse të rajoneve Kherson dhe Zaporizhia nuk postuan ankande për furnizimin e terapisë në faqen e internetit të prokurimit publik.
Si të parandaloni ndërprerjet katastrofike dhe çfarë çojnë ato
Gjatë vitit të kaluar ka pasur më shumë pacientë në qendrat e AIDS-it që kanë nevojë për terapi, por barnat e blera nga buxheti i vitit 2023 janë përdorur tashmë vitin e kaluar, thotë një nga aktivistët e lëvizjes për të drejtat e personave me HIV. “Kjo është arsyeja pse ne themi se diçka e paprecedentë, nëse jo katastrofike, po ndodh me ndërprerje këtë vit. Prandaj konkluzionet tona se do të jetë gomar”, tha për Nestka një nga aktivistët e lëvizjes për të drejtat e personave me HIV.
Në një letër drejtuar Ministrisë së Shëndetësisë të Federatës Ruse, qeverisë dhe Dumës së Shtetit, aktivistët propozuan marrjen e masave urgjente për të parandaluar ndërprerjet e afërta “me pasoja negative të gjera”. Ndër këto masa janë negociatat me prodhuesit e barnave ARV të shitura në Federatën Ruse për uljen e çmimeve dhe blerjet shtesë me fonde të huazuara nga buxheti i vitit 2024.
Por pa një rritje të buxhetit vjetor për RTSH – të paktën 15 miliardë - situata kritike e përçarjes do të përsëritet.
“Së pari, kjo do të ndikojë negativisht në rezultatet e trajtimit të HIV-it dhe do të sjellë një rritje të rasteve të reja të infeksionit,” parashikojnë aktivistët në një letër drejtuar qeverisë ruse, Ministrisë së Shëndetësisë dhe Dumës së Shtetit.
Këto parashikime, duke gjykuar nga ankesat e personave me HIV, tashmë po realizohen. Pavarësisht kërcënimit për shëndetin e tyre, njerëzit ndalojnë së piri ilaçe që nuk janë të përshtatshme për ta për shkak të efekteve të rënda anësore – ose detyrohen të blejnë vetë barnat e duhura në vend të atyre që u ofrohen në qendrat e AIDS-it.
“Përshëndetje! Ata nuk zëvendësojnë terapinë, e vjetra nuk përshtatet – nuk mund të punoj, efekte anësore të rënda, “shkroi një pacient nga Bashkortostan në Pereboi.ru. “Si rezultat, pesë muaj pa terapi.”
